Santo Domingo, RD.– La Superintendencia de Salud y Riesgos Laborales (SISALRIL) sostuvo un encuentro con representantes de la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA), centrado en compartir planteamientos y retos vinculados a la atención de personas que conviven con enfermedades raras, complejas o poco frecuentes en el país.
La delegación de ADAPA visitó las oficinas de la SISALRIL para exponer las experiencias de los pacientes y sus familiares frente a estas condiciones, con especial atención a sus necesidades dentro del Sistema Dominicano de Seguridad Social (SDSS) y las barreras que enfrentan para acceder a servicios de diagnóstico, tratamientos especializados y apoyos continuos.
El superintendente Miguel Ceara Hatton destacó la importancia de estos espacios de diálogo, los cuales, según afirmó, son esenciales para construir soluciones que fortalezcan la protección de los afiliados y sus familias frente a patologías de alta complejidad y bajo reconocimiento estadístico.
Por su parte, la Dra. Denisse Vallejo, presidenta de ADAPA, agradeció la apertura de la SISALRIL para escuchar de primera mano las voces de quienes conviven con estas condiciones y enfatizó la necesidad de avanzar en iniciativas que garanticen una atención integral y sostenible para este segmento de la población, que muchas veces queda relegado por la baja prevalencia de estas enfermedades.
Las enfermedades raras son condiciones que, aunque afectan a un porcentaje reducido de personas individualmente, suman más de 7,000 tipos identificados a nivel mundial, impactando millones de vidas y, en conjunto, representando un desafío relevante para los sistemas de salud en cuanto a investigación, diagnóstico oportuno y tratamientos especializados.
Este encuentro se enmarca dentro de la política de acercamiento institucional impulsada por la SISALRIL, que busca integrar voces de pacientes y actores clave del sector salud para promover mejoras en la cobertura y calidad de atención dentro del SDSS.
El diálogo también se suma a otras iniciativas y esfuerzos de ADAPA para visibilizar la problemática de las enfermedades raras en República Dominicana, incluyendo la petición de una ley específica que regule y proteja los derechos de estas personas.
